• درباره ما
  • تماس با ما
سه‌شنبه 27 اردیبهشت 1401
  • Login
گیلان صدر
  • خانه
  • اجتماعی
  • اقتصادی
  • سلامت
  • فرهنگی
  • پرونده ویژه
  • یادداشت
  • طنز
  • سایر رسانه ها
No Result
View All Result
گیلان صدر
No Result
View All Result

۸۰ درصد بیماری‌های نادر، ژنتیکی است

9 اسفند 1400
in سلامت
0
۸۰ درصد بیماری‌های نادر، ژنتیکی است
مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری های نادر درباره این بیماری در جهان و ایران گفت: براساس برخی منابع حدود ۸ هزار تیپ مختلف از بیماری های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد. در بنیاد بیماری های نادر ایران تاکنون ۳۶۱ نوع بیماری مختلف به ثبت رسیده است که به مرور موارد جدیدی نیز به آن اضافه می شود.

گیلان صدر: عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با تاکید بر ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، گفت: مهمترین مساله در مواجهه با این بیماری‌ها، پیشگیری از بروز موارد جدید است.

دکتر شاداب صالح پور با گرامی داشت روز ملی بیماری های نادر افزود: بیماری هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت های انسانی هستند بیماری‌های نادر گفته می شوند. در ایران به دلیل نبود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، بنیاد بیماری های نادر در حال حاضر فراوانی یک مورد در هر ۱۰ هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر می‌گیرد.

این فوق تخصص بیماری های غدد و متابولیسم کودکان خاطرنشان کرد: میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از پنج تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. عارضه ای در آمریکا نادر به شمار می رود که کمتر از ۲۰۰ هزار نفر مبتلا به آن وجود داشته باشد. در اروپا یک در هر۲ هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر پنج هزار نفر جمعیت در نظر گرفته می شود.مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری های نادر درباره این بیماری در جهان و ایران گفت: براساس برخی منابع حدود ۸ هزار تیپ مختلف از بیماری های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد. در بنیاد بیماری های نادر ایران تاکنون ۳۶۱ نوع بیماری مختلف به ثبت رسیده است که به مرور موارد جدیدی نیز به آن اضافه می شود.

صالح پور گفت: از شایع ترین بیماری های نادر در ایران می توان از نوروفیبروماتوز، میاستنی گراویس، آلوپسی (یونیورسال)، موکوپلی ساکاریدوز، اسکلرودرمی نام برد.

این دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی، درباره علل و عوامل موثر در بروز بیماری های نادر اظهار داشت: علل مختلفی برای بیماری های نادر وجود دارد، اما ۸۰ درصد این بیماری ها ژنتیکی هستند و به دلیل بروز تغییرات در ژن ها یا کروموزوم ها اتفاق می افتند. این تغییرات ژنتیکی می تواند از نسلی به نسل دیگر منتقل شود یا به صورت تصادفی و برای اولین بار در یک فرد در یک خانواده رخ دهد.

فوق تخصص بیماری های غدد و متابولیسم کودکان درخصوص ناشناخته بودن علت بروز بسیاری از بیماری های نادر خاطرنشان کرد: بسیاری از بیماری های نادر نظیر بیماری های نادر عفونی، سرطان های نادر و برخی بیماری های نادر ناشی از عوامل محیطی، ژنتیکی و ارثی نیستند و هنوز علل بسیاری از آنها ناشناخته است.

این متخصص ژنتیک بالینی با تاکید بر اهمیت پیشگیری از بروز بیماری های نادر گفت: غربالگری، آزمایشات ژنتیک، مشاوره های قبل از ازدواج، مصرف نکردن داروهای تراتوژن در دوران بارداری، پرهیز از استعمال سیگار و الکل و مواجهه نداشتن با آلاینده‌ها تا حدودی می تواند از بروز این بیماری‌ها پیشگیری کند.

به گزارش دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی، صالح پور یادآور شد:‌ کمتر از پنج درصد بیماری های نادر درمان تایید شده دارند. در مابقی این بیماری ها درمان ها صرفا نگهدارنده و تسکین دهنده هستند یا اصلا درمان خاصی وجود ندارد. بنابراین مهمترین مسئله در مواجهه با بیماری های نادر؛ پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.

مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری های نادر درخصوص طراحی بسته های حمایتی برای این بیماران عنوان کرد:‌ پس از تصویب و اجرایی شدن این بسته های حمایتی؛ خدمات توانبخشی، کاردرمانی، چشم پزشکی، شنوایی سنجی، مغز و اعصاب، ارتوپدی، قلبی و غیره به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می گیرد.

وی پوشش کامل بیمه ای، دریافت رایگان آنزیم های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر، انجام پیوند مغز استخوان رایگان در برخی سرطان های نادر را از جمله حمایت های درنظر گرفته شده برای این بیماران عنوان کرد.

صالح پور گفت: مبتلایان به بیماری های نادر برای بهره مندی از خدمات حمایتی باید با ثبت نام در سایت www.radoir.org/sabna، مدارک بیماری و معرفی نامه پزشک معالج خود را به صورت حضوری به بنیاد بیماری های نادر ایران تحویل دهند تا در کمیسیون های تخصصی مورد بررسی قرار گیرد و در خصوص خدمات حمایتی تصمیم گیری شود.

Tags: بیماری‌های نادردکتر شاداب صالح پورروز ملی بیماری های نادرگیلان صدر

نوشته مشابه

تحقق جوانی جمعیت با جدیت در استان پیگیری شود

تحقق جوانی جمعیت با جدیت در استان پیگیری شود

by shahed
27 اردیبهشت 1401
0

رییس دانشگاه علوم پزشکی گیلان با اشاره به وضعیت بحرانی گیلان در پایین بودن نرخ باروری و ازدواج اظهار داشت: این دانشگاه با جدیت تحقق جوانی جمعیت را پیگیری خواهد کرد. گیلان صدر: دکتر ارسلان سالاری- رییس دانشگاه در جلسه ی قرارگاه جوانی جمعیت، ضمن تشریح وضعیت جمعیتی کشور و...

بازدید استاندار گیلان از طرح توسعه بیمارستان‌ پورسینای رشت

بازدید استاندار گیلان از طرح توسعه بیمارستان‌ پورسینای رشت

by shahed
24 اردیبهشت 1401
0

نماینده عالی دولت در استان از طرح توسعه بیمارستان پورسینای رشت بازدید کرد و از حمایت از توسعه زیرساخت‌های درمانی در گیلان خبر داد و با تصریح اینکه صیانت از سلامت مردم ، از دغدغه‌های اصلی‌ دولت سیزدهم است، گفت: هیچ پروژه عام‌المنفعه‌ای نباید حتی برای مدتی کوتاه، متوقف شود....

انتصاب جدید در دانشگاه علوم پزشکی گیلان

انتصاب جدید در دانشگاه علوم پزشکی گیلان

by shahed
24 اردیبهشت 1401
0

با حکم رییس دانشگاه علوم پزشکی گیلان، دکتر نسیبه یوسفیان به عنوان سرپرست معاونت غذاو دارو دانشگاه علوم پزشکی گیلان منصوب شد. گیلان صدر: با حکم دکتر ارسلان سالاری، رییس دانشگاه علوم پزشکی گیلان، دکتر نسیبه یوسفیان، داروساز عمومی به عنوان سرپرست معاونت غذاو دارو دانشگاه منصوب شد. دکتر نسیبه...

تشریح اقدامات دانشگاه علوم پزشکی گیلان در دوران کرونا

تشریح اقدامات دانشگاه علوم پزشکی گیلان در دوران کرونا

by shahed
22 اردیبهشت 1401
0

رئیس دانشگاه علوم پزشکی گیلان وضعیت استان در ابتدای شیوع پاندمی کرونا، اقدامات انقلابی و فراگیر صورت گرفته در نظام سلامت گیلان و همچنین انتظارات استان را برای فرمانده قرارگاه عملیاتی ستاد ملی کرونا تبیین و تشریح کرد. گیلان صدر: دکتر ارسلان سالاری- رئیس دانشگاه علوم پزشکی گیلان پیش از...

دیدگاهتان را بنویسید لغو پاسخ

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

گیلان صدر

دسترسی سریع

  • درباره ما
  • تماس با ما

شبکه های اجتماعی

کلیه حقوق مادی و معنوی مطالب این پایگاه خبری_تحلیلی محفوظ میباشد.

استفاده از مطالب با ذکر منبع بلا مانع میباشد . انتشار مطالب به معنی تایید محتوای آنها نیست |  سئو کیورد

No Result
View All Result
  • خانه
  • اجتماعی
  • اقتصادی
  • سلامت
  • فرهنگی
  • پرونده ویژه
  • یادداشت
  • طنز
  • سایر رسانه ها

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In