• درباره ما
  • تماس با ما
چهارشنبه 11 تیر 1404
  • Login
  • خانه
  • اجتماعی
  • اقتصادی
  • سلامت
  • فرهنگی
  • پرونده ویژه
  • یادداشت
  • طنز
  • سایر رسانه ها
No Result
View All Result
گیلان صدر
No Result
View All Result

۸۰ درصد بیماری‌های نادر، ژنتیکی است

9 اسفند 1400
in سلامت
0
۸۰ درصد بیماری‌های نادر، ژنتیکی است
مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری های نادر درباره این بیماری در جهان و ایران گفت: براساس برخی منابع حدود ۸ هزار تیپ مختلف از بیماری های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد. در بنیاد بیماری های نادر ایران تاکنون ۳۶۱ نوع بیماری مختلف به ثبت رسیده است که به مرور موارد جدیدی نیز به آن اضافه می شود.

گیلان صدر: عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با تاکید بر ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، گفت: مهمترین مساله در مواجهه با این بیماری‌ها، پیشگیری از بروز موارد جدید است.

دکتر شاداب صالح پور با گرامی داشت روز ملی بیماری های نادر افزود: بیماری هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت های انسانی هستند بیماری‌های نادر گفته می شوند. در ایران به دلیل نبود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، بنیاد بیماری های نادر در حال حاضر فراوانی یک مورد در هر ۱۰ هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر می‌گیرد.

این فوق تخصص بیماری های غدد و متابولیسم کودکان خاطرنشان کرد: میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از پنج تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. عارضه ای در آمریکا نادر به شمار می رود که کمتر از ۲۰۰ هزار نفر مبتلا به آن وجود داشته باشد. در اروپا یک در هر۲ هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر پنج هزار نفر جمعیت در نظر گرفته می شود.مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری های نادر درباره این بیماری در جهان و ایران گفت: براساس برخی منابع حدود ۸ هزار تیپ مختلف از بیماری های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد. در بنیاد بیماری های نادر ایران تاکنون ۳۶۱ نوع بیماری مختلف به ثبت رسیده است که به مرور موارد جدیدی نیز به آن اضافه می شود.

صالح پور گفت: از شایع ترین بیماری های نادر در ایران می توان از نوروفیبروماتوز، میاستنی گراویس، آلوپسی (یونیورسال)، موکوپلی ساکاریدوز، اسکلرودرمی نام برد.

این دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی، درباره علل و عوامل موثر در بروز بیماری های نادر اظهار داشت: علل مختلفی برای بیماری های نادر وجود دارد، اما ۸۰ درصد این بیماری ها ژنتیکی هستند و به دلیل بروز تغییرات در ژن ها یا کروموزوم ها اتفاق می افتند. این تغییرات ژنتیکی می تواند از نسلی به نسل دیگر منتقل شود یا به صورت تصادفی و برای اولین بار در یک فرد در یک خانواده رخ دهد.

فوق تخصص بیماری های غدد و متابولیسم کودکان درخصوص ناشناخته بودن علت بروز بسیاری از بیماری های نادر خاطرنشان کرد: بسیاری از بیماری های نادر نظیر بیماری های نادر عفونی، سرطان های نادر و برخی بیماری های نادر ناشی از عوامل محیطی، ژنتیکی و ارثی نیستند و هنوز علل بسیاری از آنها ناشناخته است.

این متخصص ژنتیک بالینی با تاکید بر اهمیت پیشگیری از بروز بیماری های نادر گفت: غربالگری، آزمایشات ژنتیک، مشاوره های قبل از ازدواج، مصرف نکردن داروهای تراتوژن در دوران بارداری، پرهیز از استعمال سیگار و الکل و مواجهه نداشتن با آلاینده‌ها تا حدودی می تواند از بروز این بیماری‌ها پیشگیری کند.

به گزارش دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی، صالح پور یادآور شد:‌ کمتر از پنج درصد بیماری های نادر درمان تایید شده دارند. در مابقی این بیماری ها درمان ها صرفا نگهدارنده و تسکین دهنده هستند یا اصلا درمان خاصی وجود ندارد. بنابراین مهمترین مسئله در مواجهه با بیماری های نادر؛ پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.

مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری های نادر درخصوص طراحی بسته های حمایتی برای این بیماران عنوان کرد:‌ پس از تصویب و اجرایی شدن این بسته های حمایتی؛ خدمات توانبخشی، کاردرمانی، چشم پزشکی، شنوایی سنجی، مغز و اعصاب، ارتوپدی، قلبی و غیره به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می گیرد.

وی پوشش کامل بیمه ای، دریافت رایگان آنزیم های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر، انجام پیوند مغز استخوان رایگان در برخی سرطان های نادر را از جمله حمایت های درنظر گرفته شده برای این بیماران عنوان کرد.

صالح پور گفت: مبتلایان به بیماری های نادر برای بهره مندی از خدمات حمایتی باید با ثبت نام در سایت www.radoir.org/sabna، مدارک بیماری و معرفی نامه پزشک معالج خود را به صورت حضوری به بنیاد بیماری های نادر ایران تحویل دهند تا در کمیسیون های تخصصی مورد بررسی قرار گیرد و در خصوص خدمات حمایتی تصمیم گیری شود.

Tags: بیماری‌های نادردکتر شاداب صالح پورروز ملی بیماری های نادرگیلان صدر

نوشته مشابه

ضرورت مقابله با افراد فاقد صلاحیت در امور درمانی

ضرورت مقابله با افراد فاقد صلاحیت در امور درمانی

by shahed
15 اردیبهشت 1404
0

نشست مشترک نظام پزشکی گیلان، با حضور رئیس کل دادگستری استان، رئیس دانشگاه علوم پزشکی گیلان و مدیر کل تعزیرات حکومتی و با محوریت مقابله با مداخله افراد فاقد صلاحیت در امور درمانی مردم، در نظام پزشکی رشت برگزار شد. به گزارش گیلان صدر و به نقل از روابط عمومی...

دستور بازرس گیلان بر تشکیل کمیته ویژه تسریع پروژه بیمارستان ۴۲۱ تختخوابی رشت

دستور بازرس گیلان بر تشکیل کمیته ویژه تسریع پروژه بیمارستان ۴۲۱ تختخوابی رشت

by shahed
6 اردیبهشت 1404
0

به گزارش گیلان صدر و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی دانشگاه علوم پزشکی گیلان (گیل‌وب‌دا)؛ دکتر جان‌احمد آقایی، مدیرکل بازرسی گیلان، امروز به همراه محمدتقی آشوبی، رئیس دانشگاه علوم پزشکی گیلان، و جمعی از مدیران کل و رؤسای سازمان‌های اجرایی استان، از مجتمع دانشگاهی لاکان رشت بازدید کرد. این پروژه...

درخواست دانشگاه علوم پزشکی گیلان از نمایندگان مجلس برای تسریع در ساخت پروژه‌های درمانی

درخواست دانشگاه علوم پزشکی گیلان از نمایندگان مجلس برای تسریع در ساخت پروژه‌های درمانی

by shahed
30 فروردین 1404
0

رئیس دانشگاه علوم پزشکی گیلان در دیدار با نماینده رشت و خمام در مجلس، خواستار حمایت از تأمین اعتبار برای اجرای چندین پروژه‌ مهم درمانی استان در چارچوب بودجه ۱۴۰۴ شد. به گزارش گیلان صدر و به نقل از پایگاه اطلاع رسانی دانشگاه علوم پزشکی گیلان (گیل‌وب‌دا)؛ دکتر محمدتقی آشوبی...

ارائه خدمات بهداشتی و درمانی به حدود ۲۴۴ هزار نفر در طرح نوروزی گیلان

ارائه خدمات بهداشتی و درمانی به حدود ۲۴۴ هزار نفر در طرح نوروزی گیلان

by shahed
19 فروردین 1404
0

رئیس دانشگاه علوم پزشکی گیلان، در نخستین نشست هیئت رییسه دانشگاه از خدمات گسترده ارائه‌شده در ایام نوروز ۱۴۰۴ خبر داد و گفت: با تلاش‌های کادر بهداشت، درمان و فوریت‌های پزشکی در نوروز امسال به ۲۴۳ هزار و ۹۲۷ نفر خدمات سلامت محور ارائه شد. به گزارش گیلان صدر و...

دیدگاهتان را بنویسید لغو پاسخ

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

آخرین اخبار

فضای شهری‌ باید به بستری برای تجلی ارادت به شهدا و الگوسازی برای نسل جوان تبدیل شود

ترانزیت لوله های فولادی تركیه به تركمنستان از مسیر بندر كاسپین

ضرورت توسعه زیرساخت شهرک‌های صنعتی رشت

نشست اعضای انجمن بنادر خصوصی ایران در بندر كاسپین

رویداد ملی «سفیران خلیج‌فارس» با مشاركت پیشكسوت گیلانی قایقرانی و پاروزنی از فارور تا كیش

پرداخت اضافه کاری نیروهای شرکتی بر اساس مصوبه جدید شورا

جشنواره چای با حضور مصطفی راغب روز جمعه در جزیره استخر لاهیجان برگزار می شود

منطقه آزاد انزلی میزبان شانزدهمین نشست خبری سخنگوی دولت

تاکید بر کیفیت و تسریع پروژه‌های آسفالت شهری در رشت

آغاز عملیات نهضت آسفالت در لاهیجان

اصلاح و بازسازی ۶۰۰۰ كیلومتر دیگر از شبكه‌های فرسوده برق گیلان

تلاش برای ارتقای فرهنگ کتابخوانی در منطقه آزاد انزلی

اخبار پربازدید

حرمت داری و درک کارکنان و مراجعان مهمترین اصل و گام اول موفقیت در مدیریت است

حرمت داری و درک کارکنان و مراجعان مهمترین اصل و گام اول موفقیت در مدیریت است

12 تیر 1399
ضرورت توسعه زیرساخت شهرک‌های صنعتی رشت

ضرورت توسعه زیرساخت شهرک‌های صنعتی رشت

14 خرداد 1404
مسئولان استان پاسخگو باشند/نهاد صادر کننده مجوز خانه عفاف فخر در گیلان کیست؟

مسئولان استان پاسخگو باشند/نهاد صادر کننده مجوز خانه عفاف فخر در گیلان کیست؟

17 آبان 1400
بازگشت مرد باروتی به شهرداری رشت/ محمود باقری خطیبانی مشاور اجرایی شهردار رشت شد

بازگشت مرد باروتی به شهرداری رشت/ محمود باقری خطیبانی مشاور اجرایی شهردار رشت شد

14 آبان 1398
آیا عضویت همزمان اعضای هیات مدیره در سایر پستهای اجرایی قانونی است؟

آیا عضویت همزمان اعضای هیات مدیره در سایر پستهای اجرایی قانونی است؟

17 اردیبهشت 1400
اولین مرکز اختلالات اُتیسم استان با سرمایه گذاری بخش خصوصی در رشت افتتاح شد

اولین مرکز اختلالات اُتیسم استان با سرمایه گذاری بخش خصوصی در رشت افتتاح شد

24 تیر 1399

اخبار پر اشتراک

  • راه اندازی سامانه نوبت دهی تلفن همراه در مراکز درمانی تامین اجتماعی گیلان

    راه اندازی سامانه نوبت دهی تلفن همراه در مراکز درمانی تامین اجتماعی گیلان

    1777 shares
    Share 711 Tweet 444
  • مسئولان استان پاسخگو باشند/نهاد صادر کننده مجوز خانه عفاف فخر در گیلان کیست؟

    1646 shares
    Share 658 Tweet 412
  • اولین مرکز اختلالات اُتیسم استان با سرمایه گذاری بخش خصوصی در رشت افتتاح شد

    1411 shares
    Share 564 Tweet 353
  • هشدار در خصوص خطر اپلیکیشن لایکی برای نوجوانان/در لایکی هیچ مرز اخلاقی مشخصی وجود ندارد

    1271 shares
    Share 508 Tweet 318
  • شرح فاجعه؛ نامهٔ آسیا ابتهاج به مسعود بهنود

    1256 shares
    Share 502 Tweet 314

گیلان صدر

دسترسی سریع

  • درباره ما
  • تماس با ما

شبکه های اجتماعی

کلیه حقوق مادی و معنوی مطالب این پایگاه خبری_تحلیلی محفوظ میباشد.

استفاده از مطالب با ذکر منبع بلا مانع میباشد . انتشار مطالب به معنی تایید محتوای آنها نیست |  سئو کیورد

No Result
View All Result
  • خانه
  • اجتماعی
  • اقتصادی
  • سلامت
  • فرهنگی
  • پرونده ویژه
  • یادداشت
  • طنز
  • سایر رسانه ها

eRasaneh_Trustseal(82722, true);

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In