• درباره ما
  • تماس با ما
پنج‌شنبه 27 مرداد 1401
  • Login
  • خانه
  • اجتماعی
  • اقتصادی
  • سلامت
  • فرهنگی
  • پرونده ویژه
  • یادداشت
  • طنز
  • سایر رسانه ها
No Result
View All Result
گیلان صدر
No Result
View All Result

۸۰ درصد بیماری‌های نادر، ژنتیکی است

9 اسفند 1400
in سلامت
0
۸۰ درصد بیماری‌های نادر، ژنتیکی است
مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری های نادر درباره این بیماری در جهان و ایران گفت: براساس برخی منابع حدود ۸ هزار تیپ مختلف از بیماری های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد. در بنیاد بیماری های نادر ایران تاکنون ۳۶۱ نوع بیماری مختلف به ثبت رسیده است که به مرور موارد جدیدی نیز به آن اضافه می شود.

گیلان صدر: عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با تاکید بر ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، گفت: مهمترین مساله در مواجهه با این بیماری‌ها، پیشگیری از بروز موارد جدید است.

دکتر شاداب صالح پور با گرامی داشت روز ملی بیماری های نادر افزود: بیماری هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت های انسانی هستند بیماری‌های نادر گفته می شوند. در ایران به دلیل نبود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، بنیاد بیماری های نادر در حال حاضر فراوانی یک مورد در هر ۱۰ هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر می‌گیرد.

این فوق تخصص بیماری های غدد و متابولیسم کودکان خاطرنشان کرد: میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از پنج تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. عارضه ای در آمریکا نادر به شمار می رود که کمتر از ۲۰۰ هزار نفر مبتلا به آن وجود داشته باشد. در اروپا یک در هر۲ هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر پنج هزار نفر جمعیت در نظر گرفته می شود.مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری های نادر درباره این بیماری در جهان و ایران گفت: براساس برخی منابع حدود ۸ هزار تیپ مختلف از بیماری های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد. در بنیاد بیماری های نادر ایران تاکنون ۳۶۱ نوع بیماری مختلف به ثبت رسیده است که به مرور موارد جدیدی نیز به آن اضافه می شود.

صالح پور گفت: از شایع ترین بیماری های نادر در ایران می توان از نوروفیبروماتوز، میاستنی گراویس، آلوپسی (یونیورسال)، موکوپلی ساکاریدوز، اسکلرودرمی نام برد.

این دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی، درباره علل و عوامل موثر در بروز بیماری های نادر اظهار داشت: علل مختلفی برای بیماری های نادر وجود دارد، اما ۸۰ درصد این بیماری ها ژنتیکی هستند و به دلیل بروز تغییرات در ژن ها یا کروموزوم ها اتفاق می افتند. این تغییرات ژنتیکی می تواند از نسلی به نسل دیگر منتقل شود یا به صورت تصادفی و برای اولین بار در یک فرد در یک خانواده رخ دهد.

فوق تخصص بیماری های غدد و متابولیسم کودکان درخصوص ناشناخته بودن علت بروز بسیاری از بیماری های نادر خاطرنشان کرد: بسیاری از بیماری های نادر نظیر بیماری های نادر عفونی، سرطان های نادر و برخی بیماری های نادر ناشی از عوامل محیطی، ژنتیکی و ارثی نیستند و هنوز علل بسیاری از آنها ناشناخته است.

این متخصص ژنتیک بالینی با تاکید بر اهمیت پیشگیری از بروز بیماری های نادر گفت: غربالگری، آزمایشات ژنتیک، مشاوره های قبل از ازدواج، مصرف نکردن داروهای تراتوژن در دوران بارداری، پرهیز از استعمال سیگار و الکل و مواجهه نداشتن با آلاینده‌ها تا حدودی می تواند از بروز این بیماری‌ها پیشگیری کند.

به گزارش دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی، صالح پور یادآور شد:‌ کمتر از پنج درصد بیماری های نادر درمان تایید شده دارند. در مابقی این بیماری ها درمان ها صرفا نگهدارنده و تسکین دهنده هستند یا اصلا درمان خاصی وجود ندارد. بنابراین مهمترین مسئله در مواجهه با بیماری های نادر؛ پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.

مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری های نادر درخصوص طراحی بسته های حمایتی برای این بیماران عنوان کرد:‌ پس از تصویب و اجرایی شدن این بسته های حمایتی؛ خدمات توانبخشی، کاردرمانی، چشم پزشکی، شنوایی سنجی، مغز و اعصاب، ارتوپدی، قلبی و غیره به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می گیرد.

وی پوشش کامل بیمه ای، دریافت رایگان آنزیم های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر، انجام پیوند مغز استخوان رایگان در برخی سرطان های نادر را از جمله حمایت های درنظر گرفته شده برای این بیماران عنوان کرد.

صالح پور گفت: مبتلایان به بیماری های نادر برای بهره مندی از خدمات حمایتی باید با ثبت نام در سایت www.radoir.org/sabna، مدارک بیماری و معرفی نامه پزشک معالج خود را به صورت حضوری به بنیاد بیماری های نادر ایران تحویل دهند تا در کمیسیون های تخصصی مورد بررسی قرار گیرد و در خصوص خدمات حمایتی تصمیم گیری شود.

Tags: بیماری‌های نادردکتر شاداب صالح پورروز ملی بیماری های نادرگیلان صدر

نوشته مشابه

دریافت تاییدیه قطعی گروه جراحی عمومی دانشگاه علوم پزشکی گیلان

دریافت تاییدیه قطعی گروه جراحی عمومی دانشگاه علوم پزشکی گیلان

by shahed
25 مرداد 1401
0

معاون آموزشی دانشگاه علوم پزشکی گیلان از افزایش سهمیه رزیدنتی و دریافت تاییدیه قطعی گروه جراحی عمومی دانشگاه علوم پزشکی گیلان خبرداد. گیلان صدر: کامران عزتی معاون آموزشی دانشگاه علوم پزشکی گیلان از افزایش سهمیه رزیدنتی و دریافت تاییدیه قطعی گروه جراحی عمومی دانشگاه علوم پزشکی گیلان خبرداد. عزتی با...

انعقاد تفاهم‌نامه همکاری بین دانشگاه علوم پزشکی و خانه مطبوعات گیلان

انعقاد تفاهم‌نامه همکاری بین دانشگاه علوم پزشکی و خانه مطبوعات گیلان

by shahed
24 مرداد 1401
0

تفاهم‌نامه حمایتی-درمانی فی‌مابین خانه مطبوعات و رسانه‌های گیلان با دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی استان منعقد شد و خبرنگاران و اصحاب رسانه زیر چتر حمایتی دولتی و درمانی دانشگاه علوم پزشکی گیلان قرار گرفتند. گیلان صدر: صبح امروز تفاهم‌نامه حمایتی-درمانی فی‌مابین خانه مطبوعات و رسانه‌های گیلان با دانشگاه...

راه اندازی MRI در بیمارستان تالش در حال پیگیری است|طی سه سال اخیر ۱۰ CT اسکن راه اندازی شد

راه اندازی MRI در بیمارستان تالش در حال پیگیری است|طی سه سال اخیر ۱۰ CT اسکن راه اندازی شد

by shahed
22 مرداد 1401
0

رئیس دانشگاه علوم پزشکی گیلان با بیان اینکه راه اندازی MRI بیمارستان تالش در حال پیگیری است ، گفت: با عنایت به جمعیت قابل توجه تالش باید همه پزشکان متخصص و تجهیزات لازم در بیمارستان شهید نورانی تالش مستقر شوند. گیلان صدر: دکتر ارسلان سالاری-رئیس دانشگاه علوم پزشکی گیلان پیش...

هر سال “بلوغ زودرس” ۶ سانت قد را کوتاه می‌کند

هر سال “بلوغ زودرس” ۶ سانت قد را کوتاه می‌کند

by shahed
21 مرداد 1401
0

یک فوق تخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان با اشاره به تاثیرات منفی بلوغ زودرس بر کوتاهی قد افراد، گفت: هر سال بلوغ زودرس شش تا هفت سانتیمتر قد افراد را در بزرگسالی کوتاه می کند. گیلا ن صدر: دکتر محمود قاسمی با بیان اینکه عوامل مختلفی در قد...

دیدگاهتان را بنویسید لغو پاسخ

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

آخرین اخبار

از ابتدای سال تاکنون؛ کشف دو تن مواد مخدر در گیلان

گاز رسانی به ۱۱۹ روستای صعب العبور گیلان تا پایان سال آینده

ایجاد پل ارتباطی میان حکومت و دولت با مردم، مهمترین کارکرد رسانه است

کلاچای پتانسیل های زیادی دارد و باید بیشتر به مردم شناسانده شود

بهمن کنعانی برای دومین سال متوالی رئیس شورای شهر لاهیجان شد

ابراز نگرانی تاج بر سران برای شهر رشت: رودخانه را چسبیده و #پوتخانه را رها کرده اند!

اشتغال و حرفه آموزی عاملی محرک در جهت بازپروری زندانیان است

دریافت تاییدیه قطعی گروه جراحی عمومی دانشگاه علوم پزشکی گیلان

نشست مجمع نمایندگان استان گیلان، استاندار و مدیرعامل سازمان منطقه آزاد انزلی با سعید محمد

با متصرفین جنگل فتاتو برخورد قانونی خواهد شد

مرحله پنجم قطع برق ادارات پرمصرف گیلان

رویکرد مثبت شورا و شهرداری رشت نسبت به سرمایه‌گذاران بخش خصوصی

اخبار پربازدید

دقایقی پس از دستور رییس جمهور، سید مهدی نقوی، برکنار شد!

دقایقی پس از دستور رییس جمهور، سید مهدی نقوی، برکنار شد!

24 دی 1400
هشدار در خصوص خطر اپلیکیشن لایکی برای نوجوانان/در لایکی هیچ مرز اخلاقی مشخصی وجود ندارد

هشدار در خصوص خطر اپلیکیشن لایکی برای نوجوانان/در لایکی هیچ مرز اخلاقی مشخصی وجود ندارد

20 مرداد 1399
سپیده نام دختری‌ست که لبخند روی صورتش خشکید

سپیده نام دختری‌ست که لبخند روی صورتش خشکید

10 مرداد 1401
محاسبات ذهنی با چرتکه سیستم نوآورانه محاسبه ای است/  باید توازن آموزش در کشور یکسان باشد

محاسبات ذهنی با چرتکه سیستم نوآورانه محاسبه ای است/ باید توازن آموزش در کشور یکسان باشد

11 شهریور 1398
مسئولان استان پاسخگو باشند/نهاد صادر کننده مجوز خانه عفاف فخر در گیلان کیست؟

مسئولان استان پاسخگو باشند/نهاد صادر کننده مجوز خانه عفاف فخر در گیلان کیست؟

17 آبان 1400
خبر خوش برای سربازان؛ پرداخت وام اشتغال ۱۵۰ میلیونی

خبر خوش برای سربازان؛ پرداخت وام اشتغال ۱۵۰ میلیونی

15 مرداد 1401

اخبار پر اشتراک

  • هشدار در خصوص خطر اپلیکیشن لایکی برای نوجوانان/در لایکی هیچ مرز اخلاقی مشخصی وجود ندارد

    هشدار در خصوص خطر اپلیکیشن لایکی برای نوجوانان/در لایکی هیچ مرز اخلاقی مشخصی وجود ندارد

    1020 shares
    Share 408 Tweet 255
  • اطلاعیه شرکت گاز گیلان؛ راه های ارائه خدمات غیرحضوری

    862 shares
    Share 345 Tweet 216
  • گزارش تصویری افتتاح پارک جنگلی توسکا در چمخاله لنگرود

    825 shares
    Share 330 Tweet 206
  • استعلام غیرحضوری کارکرد کنتور گاز

    824 shares
    Share 330 Tweet 206
  • محاسبات ذهنی با چرتکه سیستم نوآورانه محاسبه ای است/ باید توازن آموزش در کشور یکسان باشد

    799 shares
    Share 320 Tweet 200
گیلان صدر

دسترسی سریع

  • درباره ما
  • تماس با ما

شبکه های اجتماعی

کلیه حقوق مادی و معنوی مطالب این پایگاه خبری_تحلیلی محفوظ میباشد.

استفاده از مطالب با ذکر منبع بلا مانع میباشد . انتشار مطالب به معنی تایید محتوای آنها نیست |  سئو کیورد

No Result
View All Result
  • خانه
  • اجتماعی
  • اقتصادی
  • سلامت
  • فرهنگی
  • پرونده ویژه
  • یادداشت
  • طنز
  • سایر رسانه ها

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In